Fenomeni estranei e cattivi

Consideriamo la questione degli effetti collaterali, che è fondamentale per comprendere non solo la farmacologia della L-DOPA, ma l’intera filosofia della medicina moderna. Quando nell’estate del 1969 iniziammo a somministrare questo farmaco ai pazienti sopravvissuti all’encefalite letargica presso l’ospedale Mount Carmel, fummo testimoni di trasformazioni che avevano del miracoloso. Uomini e donne bloccati da decenni in stati di immobilità statuaria, prigionieri di un tempo congelato, si alzavano, camminavano, parlavano, ridevano. Sembrava che avessimo trovato la chiave chimica per riaprire le porte della vita. Tuttavia, l’euforia iniziale fu presto oscurata dall’emergere di una serie sconcertante di problemi. Col passare del tempo, la risposta lineare e prevedibile che ci aspettavamo – più farmaco uguale più movimento – si frantumò in una miriade di reazioni caotiche: tic, contorsioni, oscillazioni violente dell’umore, allucinazioni, crisi respiratorie. La medicina convenzionale etichetta sbrigativamente questi fenomeni come effetti collaterali, un termine che suggerisce qualcosa di accessorio, di marginale, un piccolo prezzo da pagare per il beneficio principale, o un errore statistico da correggere aggiustando il dosaggio. Ma nel caso dei nostri pazienti, questi effetti non erano affatto collaterali; erano centrali, dominanti, e spesso costituivano la totalità della loro nuova esperienza. Non potevamo semplicemente abbassare la dose senza farli ricadere nel torpore, né potevamo alzarla senza scatenare il caos. Ci trovavamo di fronte all’insufficienza di un modello meccanicistico che vede il corpo come una macchina e il farmaco come un lubrificante. Se il corpo fosse una macchina standardizzata, la stessa dose avrebbe prodotto lo stesso effetto su tutti. Invece, vedevamo che ogni paziente reagiva in modo unico, imprevedibile, drammaticamente personale. C’era chi sviluppava un tic alla palpebra e chi provava un’estasi mistica; chi ritrovava la voce e chi veniva assalito da una libido frenetica. Questa variabilità estrema ci costringeva a riconsiderare l’intera base epistemologica della nostra pratica. Non avevamo a che fare con oggetti identici prodotti in serie, ma con organismi complessi, ognuno con la propria storia, la propria organizzazione interna, la propria melodia biologica. È qui che la scienza statistica fallisce e deve cedere il passo a una comprensione più profonda, ontologica, dell’essere umano.

Non c’è nulla di vivo che non sia individuale: la nostra salute è nostra, le nostre malattie sono nostre, le nostre reazioni sono nostre, non meno nostre e individuali della nostra mente e della nostra faccia. Salute, malattie e reazioni non possono essere capite in vitro, da sole; possono essere capite solo se riferite a noi, quali espressioni della nostra natura, del nostro vivere, del nostro esserci (Da-sein). E tuttavia la medicina moderna, in misura sempre maggiore, prescinde dalla nostra esistenza, o col ridurci a repliche identiche che reagiscono a stimoli prefissati in modi altrettanto prefissati, o col considerare le nostre malattie semplicemente come fenomeni estranei e cattivi, senza relazione organica con la persona malata. Il corrispondente terapeutico di idee del genere, naturalmente, è l’idea che si debba aggredire la malattia con tutte le armi di cui si dispone, e che si possa sferrare l’attacco del tutto impunemente, senza un solo pensiero per la persona che è malata. Tali concezioni, che dominano sempre più l’intero panorama medico, sono tanto mistiche e manichee quanto sono meccaniche e inumane, e sono tanto più perniciose in quanto non sono realmente capite ed esplicitamente dichiarate e confessate. L’idea che gli agenti causali della malattia e gli agenti terapeutici siano cose-a-sé-stanti è spesso attribuita a Pasteur; ed è quindi salutare ricordare le parole che Pasteur pronunciò sul letto di morte: Bernard ha ragione: il patogeno è nulla, il terreno è tutto.

Che cos’è dunque questo terreno di cui parlava Claude Bernard e che Pasteur riconobbe alla fine dei suoi giorni? Non è semplicemente la somma delle cellule o la chimica del sangue. Il terreno è l’intera organizzazione dell’individuo, la sua plasticità, la sua capacità di adattamento, la sua storia evolutiva. Per i nostri pazienti del Mount Carmel, il terreno includeva cinquant’anni di vita con il parkinsonismo, mezzo secolo durante il quale il loro sistema nervoso si era adattato, contorto e riorganizzato per sopravvivere alla mancanza di dopamina. Introdurre la L-DOPA in un sistema così delicatamente e precariamente equilibrato non era come aggiungere benzina in un serbatoio vuoto; era come introdurre una carica esplosiva in una struttura cristallizzata e fragile. Il farmaco non agiva su un vuoto, ma su una pienezza di adattamenti patologici e meccanismi di difesa che erano diventati la natura stessa del paziente. Inoltre, il terreno non è solo biologico, è biografico ed esistenziale. Lo stato d’animo del paziente, le sue aspettative, le sue paure, il suo ambiente sociale, tutto ciò modulava l’effetto del farmaco. Abbiamo visto come l’isolamento o lo stress potessero trasformare un risveglio felice in un incubo paranoico nel giro di pochi minuti. La malattia non è un’entità aliena che invade un ospite passivo; è un modo di essere, una forma di vita, per quanto dolorosa e limitata. E la guarigione, o il miglioramento, non è una semplice sottrazione di sintomi, ma una ristrutturazione dell’io, una negoziazione complessa tra l’organismo e le sue nuove possibilità. Se vogliamo curare veramente, dobbiamo smettere di vedere solo il morbo e iniziare a vedere la persona che lo ospita, con tutte le sue idiosincrasie e le sue unicità. Dobbiamo abbandonare l’illusione di una scienza medica puramente oggettiva e impersonale per abbracciare una medicina che sia, al tempo stesso, scienza rigorosa e biografia empatica, capace di ascoltare la voce unica di quel terreno che è l’essere umano sofferente. Solo così potremo capire che ogni reazione, anche la più bizzarra, ha un suo senso e una sua logica all’interno dell’economia vitale di quell’individuo specifico.